Hoy se conmemora el Día de las enfermedades huérfanas

El último domingo del mes de febrero ha sido elegido tradicionalmente para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, con el propósito de visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisión frente al impacto que tienen estas condiciones en la vida de quienes las padecen y sus familias.

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Según los registros del Ministerio de Salud Colombia supera los 60.000 pacientes siendo las mujeres (54%) las más afectadas. Este domingo se emitirá por plataformas y redes sociales un noticiero, en el que participa Periódico del Meta, dedicado exclusivamente a informar sobre los diversos avances, experiencias, retos, historias de vida y ejemplos de logros artísticos, deportivos, de  inclusión laboral y educativa que ocurren a lo largo y ancho del país con los pacientes.

En diciembre de 2021 La Organización de Naciones Unidas (ONU)  adoptó por consenso de los 193 Estados miembros la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”. Se reconoció el mayor riesgo de estigmatización y discriminación con la que viven los pacientes con una enfermedad huérfana. En este sentido, afirma Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo directivo del ENHU, resulta pertinente resaltar una vez más la necesidad de vencer todas las barreras de acceso en salud para diagnósticos tempranos y atención oportuna e integral para los pacientes. Adicionalmente hay que propender por lograr la  inclusión familiar, social, educativa y laboral que requiere esta población.

Las enfermedades huérfanas en Colombia

De acuerdo con Dina Grajales presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar y miembro del ENHU, actualmente la principales barreras que enfrentan los pacientes y sus familias son: dificultad en obtener un diagnóstico preciso y temprano, opciones de tratamiento limitado, poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad, dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento, en algunos casos tratamiento de alto costo, dificultad para solicitar servicios médicos, de financiación o asistencia, sensación de aislamiento y falta de información.  

Para el 2022 , especialmente en el marco de la pandemia por covid-19 que ha aumentado las barreras de acceso de los pacientes y la continuidad de procesos diagnósticos y de atención.

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Múltiples colores, múltiples sectores

Según Joana Meldiveso, directora de la fundación CdL Colombia, miembro del Observatorio ENHU en la conmemoración número 14, estarán vinculados tomadores de decisión como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación,  la Alta Consejería presidencial para la Discapacidad, y el SENA, así como los organismos de control sobre el cumplimiento de los derechos de esta población afectada por más de 2.200 enfermedades según el registro del Ministerio de Salud. “Aspiramos a contar con la participación  de más de 4.000 personas conectadas al evento entre pacientes, familias y población en general, señaló”

Dentro de los desafíos que se plantea la sociedad civil representada por 30 organizaciones de pacientes es la búsqueda de espacios de educación, reconocimiento e interacción que requieren estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado. Además de los pacientes hay un llamado de atención especial para apoyar a los cuidadores en su ardua labor de 7 días a la semana y 24 horas.  El lema es Juntos por las Enfermedades Huérfanas. Múltiples colores, múltiples sectores.