Enfermedades olvidadas en pandemia

El hecho de que actualmente no haya garantías para el acceso a servicios en condiciones seguras, está afectando gravemente a estos pacientes de enfermedades huérfanas.

Aún no se implementan las medidas para atenderlos, con lo cual se pone en riesgo a
esta población que es sujeto de especial protección.

La telemedicina, la adecuación de las instituciones para mitigar riesgos en estos
pacientes, o atención domiciliaria son parte de las soluciones que fueron ordenadas mediante decreto.

Nelly Castro es la madre de María de los Ángeles, una niña de cuatro años diagnosticada con mucopolisacaridosis tipo VI. Viven en Buenaventura y no ha recibido tratamiento por razones que su madre no entiende bien, pues hay mucha desinformación al respecto. La EPS a la cual está afiliada es Asmet Salud.

Justamente esta semana fue avisada de que su medicamento había finalmente llegado, después de esperarlo desde febrero. Sin embargo, no puede viajar a Cali, donde realiza sus terapias, pues María de los Ángeles Duque, la pequeña afectada se rodó por las escaleras y no está en condiciones de desplazarse y además coincide con el período de aislamiento.

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El confinamiento obligatorio solo ha agravado su situación. El esposo de Nelly es diabético, es decir, población en riesgo para el corinavirus, por lo que no ha podido trabajar en la ferretería en la que es empleado, aumentando así su vulnerabilidad, como señala Luz Victoria Salazar.

Y es que en el marco de la pandemia del covid-19 hay personas que se sienten abandonados por las entidades prestadoras de los servicios de salud. Es el caso de los colombianos aquejados por enfermedades de baja prevalencia, conocidas también como enfermedades huérfanas. Según la ley 1392 de 2010 estos pacientes son sujetos de especial protección.

De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de
Enfermedades Huérfanas (ENHU), pese a las directrices adoptadas por el decreto 538 y la
resolución 521 expedidos este año en el marco de la emergencia sanitaria, son muchos los
pacientes que conviven con este tipo de diagnósticos que no reciben la atención que requieren, con lo cual se corre el riesgo de que deban acudir a instituciones de salud y puedan incluso llegar a necesitar servicios de unidad de cuidado intensivo, que como es de conocimiento público, son indispensables para atender la emergencia generada por el covid 19.

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“Como representantes de estos pacientes con enfermedades huérfanas queremos hacer un
llamado enfático a las instituciones para que adopten los protocolos necesarios para atenderlos, pues al no recibir sus tratamientos retroceden en su estado de salud y su calidad de vida se ve comprometida”, señaló la representante del ENHU.

Esta población podría ser atendida mediante telemedicina o atención domiciliaria, soluciones viables en medio de la pandemia, pero que todavía no han sido implementadas.

Los decretos y legislaciones expedidas para proteger a esta población no se están cumpliendo. De acuerdo a la ley de Enfermedades Huérfanas (ley 1392 de 2010), estas patologías son crónicamente debilitantes, graves, y amenazan la vida de quienes las padecen.

En los decretos se acordó la inclusión de plataformas tecnológicas que eviten traslados
innecesarios, sobre todo en pacientes que viven lejos del lugar en el que reciben la prestación del servicio de salud. Desafortunadamente, señala Salazar, estamos retrasados en dar solución a los casos desatendidos que pertenecen a esta población. A las organizaciones de pacientes que forman parte del Observatorio ENHU, han llegado casos que requieren celeridad.

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Luz Victoria Salazar hace un llamado desde el Observatorio ENHU para que los pacientes de
enfermedades huérfanas, considerados de especial protección por la ley estatutaria de salud, sean tenidos en cuenta dentro de los lineamientos del decreto legislativo 538 del 2020 y la resolución 521 del 2020 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la emergencia sanitaria.

Las oportunidades contempladas por la ley para agilizar la atención incluyen la adecuación
temporal de lugares para atender pacientes, y la ampliación de la capacidad de los servicios de salud habilitados. Se trata de ofrecer soluciones ambulatorias o alternativas para que estos pacientes sean diagnosticados y se realice un adecuado seguimiento a su situación de salud.

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