Salud | Prejuicios ante enfermedades huérfanas

En el más reciente estudio cuantitativo de percepción sobre los prejuicios que tiene la población adulta en Colombia acerca de enfermedades raras, se encontró que existe una brecha considerable entre lo que las personas creen saber y su verdadero conocimiento.

Actualmente, los prejuicios relacionados a la apariencia física, capacidades intelectuales y autonomía todavía les cierran oportunidades de trabajo, estudio e integración social a los pacientes con enfermedades raras.

Los prejuicios por definición son un juicio previo o idea preconcebida que por lo general es desfavorable acerca de algo de lo cual no se tiene conocimiento. En el más reciente estudio cuantitativo de percepción sobre prejuicios que tiene la población adulta de Colombia acerca de enfermedades raras se encontró que el 78% de los adultos en el país expresa que conocen o han escuchado sobre enfermedades raras, sin embargo sigue existiendo una importante brecha entre la percepción de conocimiento y el conocimiento real que tienen sobre el tema.

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En Colombia, las enfermedades huérfanas son definidas por la Ley 1392 del 2010 como aquellas crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida de quien la posee. Hoy en día en el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas se tienen incluidas 2.192 patologías. Esto implica que en el país las enfermedades poco frecuentes no son tan escasas como parece y afectan a más personas de lo que comúnmente se podría creer.

A nivel mundial, de los 7.000 millones de habitantes, se estima que 300 millones de personas padecen enfermedades raras cuyas historias, de no ser conocidas, se perderían en los prejuicios. La campaña #Desprejuíciate, desarrollada por BioMarin Colombia, nace de la necesidad de hacer visibles aquellas ideas pre-concebidas que se tienen acerca de diferentes temáticas relacionadas con las enfermedades raras. Por ejemplo, sobre las limitaciones de estudio, trabajo, integración social e inclusive la dependencia.

#Desprejuíciate invita a ver más allá del punto de vista propio y a darse la oportunidad de conocer realidades nuevas que a su vez permitan la verdadera integración social de los pacientes con enfermedades raras.  Las estadísticas lo dicen, las enfermedades poco frecuentes son parte de nosotros como comunidad, como país y como mundo. Y aún así, se han creado barreras a partir de prejuicios ahondando las grietas en la sociedad.

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La campaña tiene además como objetivo derribar múltiples prejuicios como los son los relacionados con las capacidades intelectuales, o las habilidades sociales de los pacientes con enfermedades raras.  “La igualdad o no discriminación es una de las normas declaradas con mayor frecuencia en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos”, explica Anne Bayesfsky en su estudio sobre el principio de no discriminación.

De acuerdo con el estudio cuantitativo de percepción, los mayores prejuicios asociados con limitación y dificultad son aquellos relacionados con dependencia, expectativa de vida y costos para el sistema de salud. Mientras que lo contrario sucede con capacidad para desempeñarse en artes y estudio. Entender la situación de los demás, es clave para expandir los límites de lo que se percibe y aún más de lo que verdaderamente se conoce.

Desprejuíciate es una oportunidad para conocer a los pacientes con enfermedades raras de manera profunda, desde su realidad, pero también desde sus sueños, logros y capacidades. Entendiendo además que cada enfermedad poco frecuente es única, algunas pueden ocasionar talla baja, o cambiar los rasgos físicos y la forma de caminar, pero eso no los define como persona y tampoco debería cortarles las alas. 

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