El último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, esto con el objetivo de que las personas estén enteradas de estas patologías. “La conmemoración del Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas es una invitación a pacientes, familiares, médicos y a la población en general a conocer… «En Colombia han sido identificadas 2.247 enfermedades huérfanas»
Enfermedades huerfanas
septiembre 8, 2022
Los retos de vivir con fibrosis quística, enfermedad huérfana
RP
Redacción PDM
Este jueves 8 de septiembre se conmemora el día Mundial de la fibrosis quística, una oportunidad para conocer más sobre esta enfermedad genética, crónica, hereditaria y que causa graves consecuencias a la salud. Saber que se tiene una enfermedad huérfana que es crónica y debilitante, resulta bastante impactante y complejo, pero además, si esa condición… «Los retos de vivir con fibrosis quística, enfermedad huérfana»
julio 11, 2022
Salud | Prejuicios ante enfermedades huérfanas
RP
Redacción PDM
En el más reciente estudio cuantitativo de percepción sobre los prejuicios que tiene la población adulta en Colombia acerca de enfermedades raras, se encontró que existe una brecha considerable entre lo que las personas creen saber y su verdadero conocimiento. Actualmente, los prejuicios relacionados a la apariencia física, capacidades intelectuales y autonomía todavía les cierran… «Salud | Prejuicios ante enfermedades huérfanas»
junio 23, 2022
Salud | El Meta con mayores índices de amiloidosis
RP
Redacción PDM
El 14% de los casos identificados se encuentran localizados en el Meta, superado solo por Bogotá con un 19% y la Costa Atlántica con 35%, según cifras de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf). De acuerdo con Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), en Colombia ya existen pacientes diagnosticados con amiloidosis huérfana, sin embargo,… «Salud | El Meta con mayores índices de amiloidosis»
febrero 27, 2022
Hoy se conmemora el Día de las enfermedades huérfanas
RP
Redacción PDM
El último domingo del mes de febrero ha sido elegido tradicionalmente para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, con el propósito de visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisión frente al impacto que tienen estas condiciones en la vida de quienes las padecen y… «Hoy se conmemora el Día de las enfermedades huérfanas»
diciembre 12, 2021
‘Hace falta mano fuerte contra las EPS’: Victoria Salazar
RP
Redacción PDM
Se sabe que hay por lo menos 2.198 enfermedades que son las que deben considerarse enfermedades huérfanas en el país, lo que revela el compromiso que deberían tener las EPS con los pacientes que las sufren. Los observatorios nacionales interinstitucionales de cáncer y enfermedades huérfanas (OICA y ENHU, respectivamente) revelaron esta semana que cerca del… «‘Hace falta mano fuerte contra las EPS’: Victoria Salazar»
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