‘Hace falta mano fuerte contra las EPS’: Victoria Salazar

Luz Victoria Salazar lleva 26 años trabajando por los derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas en el país.

Se sabe que hay por lo menos 2.198 enfermedades que son las que deben considerarse enfermedades huérfanas en el país, lo que revela el compromiso que deberían tener las EPS con los pacientes que las sufren.

Los observatorios nacionales interinstitucionales de cáncer y enfermedades huérfanas (OICA y ENHU, respectivamente) revelaron esta semana que cerca del 63% de las quejas reportadas por los pacientes, aún no han sido resueltas por las EPS.

Estas organizaciones reúnen las voces de los pacientes que reportan con preocupación la falta de compromiso de las EPS involucradas en las quejas que se tramitaron en jornadas realizadas en octubre y noviembre en las cuales se recibieron un total de 1.882 quejas mediante formatos virtuales, telefónicas o www.soluciondequejas.org.

Pese al compromiso inicial de las EPS convocadas, hay actualmente 1.154 requerimientos sin resolver.

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Periódico del Meta (PDM) entrevistó a Luz Victoria Salazar (L.S.), presidente del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, para saber cómo terminan el año los pacientes con estas dolencias que deben enfrentar obstáculos para ser atendidos.

PDM: ¿A qué se dedica el ENHU?

L.S: El Observatorio es una instancia que trabaja en la generación de políticas públicas que favorezcan a los pacientes con enfermedades huérfanas. El observatorio congrega 23 organizaciones que están alineadas en torno al objetivo de procurar que los pacientes tengan los mejores tratamientos, que reciban tratamiento integral y que se eliminen todas las barreras posibles para ellos.

PDM: ¿Este año qué actividades se realizaron?

L.S: El observatorio tiene presencia permanente en la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud. Se tuvieron jornadas educativas y de participación de los diferentes factores del sistema de salud en torno al tema de terapias avanzadas con el fin de saber si el país está preparado para tener esas terapias innovadoras, saber si existe la legislación y el conocimiento, hubo mesas de diálogo y se tuvo otra jornada con personal de la salud en torno a terapias avanzadas. También se realiza una jornada en la que se conmemora el Día mundial de las enfermedades huérfanas, donde el observatorio es líder en tratar de divulgar y sensibilizar a cerca de estas enfermedades.

PDM: ¿Cuáles son las enfermedades huérfanas?

L.S: La ley 1392 define las enfermedades huérfanas como aquellas en las que se presenta un caso en cada 5.000 habitantes, con estas cifras, se esperaría que en Colombia haya entre un millón o un millón 200.000 mil pacientes con estos males. Estas enfermedades son aquellas crónicamente graves, discapacitantes, potencialmente fatales. Las que se ajusten a esta definición, el Ministerio las ha puesto en un listado que hoy tiene 2.198 enfermedades que son las que deben considerarse enfermedades huérfanas en el país.

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PDM: ¿Cuáles son las jornadas de solución de quejas?

L.S: Esta es una actividad que venimos haciendo hace varios años con una interrupción en el 2020 por pandemia, esta se hacía presencialmente y la denominamos como solución de quejas en tiempo real, donde en alianza con la Superintendencia de Salud y la Defensoría del Pueblo, se convocan a las EPS para que atiendan a los pacientes de enfermedades raras con el fin de que no tengan barreras.

PDM: ¿Qué panorama dejaron esas jornadas?

L.S.: El compromiso de las EPS es solucionar y dar una respuesta inmediata. Este año se realizaron tres jornadas en las que se recibieron aproximadamente 2.000 quejas contra diferentes EPS; la de mayor número de quejas fue la Nueva EPS.

PDM: ¿Cuáles fueron las mayores causas de quejas?

L.S.: El mayor número de disgustos lo tienen los pacientes por falta de citas con especialistas, seguido por la demora al momento de asignar citas y el tiempo de espera para acceder a una. La segunda razón por la que se recibieron más quejas fue por los medicamentos ya que en la mayoría de los casos los tratamientos son costosos y las EPS no los están cubriendo. Se hace un llamado a que las EPS den respuesta a las cantidades de quejas en este sentido.

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PDM: Hay normatividad frente al tema, ¿qué hace falta para que las EPS cumplan?

L.S: Hace falta tener mano más fuerte de parte de los organismos de control, donde hayan sanciones ejemplarizantes porque se acumulan muchos problemas y los que sufren son los pacientes. Mientras no se apliquen la ley en esos sentidos, los pacientes seguirán sufriendo al no poder recibir los tratamientos que requieren por unas EPS que evaden la responsabilidad.

PDM: ¿Cuántas personas pueden tener enfermedades huérfanas en el país?  

L.S: Anteriormente se mencionó que más de un millón, pero registradas solo hay alrededor de 70.000. Otro punto importante es que si se habla de que un millón de pacientes con estas enfermedades en el país, solo el 10% tendrían oportunidad de recibir un tratamiento efectivo, pero de ese 10% ¿A cuántos se los están negando?

PDM: En regiones como Meta y la Orinoquia, con población dispersa, ¿es más dramática esta falta de atención de las EPS?

L.S: Los pacientes que viven en una dispersión geográfica realmente son más afectados, teniendo en cuenta que muchos están con pocas capacidades económicas de desplazarse y las EPS no están asumiendo esos traslados. Cuando requieren a un especialista, que normalmente están en las grandes ciudades, los pacientes ya se enfrentan a esa barrera económica.  Lo ideal sería que se realizaran jornadas para llegar a esas zonas remotas, en busca de pacientes para brindar la atención que necesitan.

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PDM: ¿A qué otras EPS hay que jalarles las orejas?

L.S: Se han recibido muchos llamados de atención en el caso de Famisanar; Medimás, que ha sido sancionada varias veces pero solo cambian de nombre porque los pacientes siguen recibiendo mal servicio, poniendo a los pacientes en pico y placa, interrumpiendo sus tratamientos. Hay EPS que tenían buena atención antes como Sanitas y que se están llenando de quejas.

PDM: ¿Cuál es el gran objetivo en 2022 por parte del observatorio?

L.S: El gran objetivo primeramente es que las enfermedades huérfanas sean reconocidas dentro del Plan de Salud Pública, un documento que señala ese norte que tiene que seguir la salud de nuestro país.

PDM: ¿Cómo se incluye?

L.S.: En primer lugar mostrando la necesidad de que los pacientes reciban atención integral; en segundo lugar, que sean atendidos en centros especializados o en centros de referencia; que tengan accesos a diagnósticos y especialistas oportunamente y que también no se descuide la inclusión educativa, laboral y social.  Estas son cosas en las que se deben trabajar arduamente, ya hay documentos de un plan para enfermedades huérfanas del país pero se debe trabajar para pasar del papel a la acción.

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